Hemofili Derneği Bolu İl Temsilcisi Geredeli hemşerimiz Cemal Kurukan Hemofililer unutulmamalı” diyerek yaptığı yazılı basın açıklamasında şu ifadelere yer verdi: Hemofili ömür boyu süren, halk arasında kanamanın durmaması olarak bilinen ve genetik yolla geçen bir kanama ve pıhtılaşma bozukluğudur. Doğuştan itibaren görülen bir hastalık olduğu için zamanında ve doğru tanının konulmasını, birçok uzmanın birlikte kararlaştırarak yapacağı tedaviyi, düzenli ve multidisipliner takibi gerektirmektedir. Türkiye'de kanama bozukluğu olan hasta sayısı 9147 ve bunlardan 5738 tanesi Hemofili hastasıdır. Bu Hemofili hastalarının 4860 tanesi Hemofili A, 878 tanesi ise Hemofili B hastasıdır. Kayıtlı olmayan veya sisteme girmeyen hastaların da olabileceğini düşünürsek toplamda aileleri ile birlikte yaklaşık 100.000 kişi bu sorunla yaşamaktadır. Ülkemizdeki kayıtlı hastaların yaklaşık yarısı 1992 yılında kurulan Türkiye Hemofili Derneğimizden (TRHD) hizmet almaktadır. Türkiye Hemofili Derneğimiz; kurulduğu günden beri hemofili hastalarına karşılıksız hizmet vermekte, yaptığı bilimsel çalışmalarla konuyla ilgili uzmanların yetişmesine ve hastaların tedavisine katkıda bulunmakta, ülkemizi Avrupa Hemofili Birliği'nde (EHC) ve Dünya Hemofili Federasyonu'nda (WFH) başarıyla temsil etmektedir. Düzenli tedavi ve takip yapılamadığında hastaların çoğu hayati organ kanamaları ile kaybedilmekte veya eklem kanamalarından dolayı sakat kalmaktadırlar. Maalesef gelişmiş ülkelerde yaşayan hemofililerde sakatlık oranı %2'lere kadar inmişken, ülkemizde bu oran oldukça yüksek (yaklaşık %59) seyretmektedir. Pıhtılaşma bozuklukları Faktör adlı ithal ilaçlarla tedavi edilmektedir. Faktörler, her türlü kanamada kullanıldığı gibi, ağır ve sorunlu hemofililerde sakatlıkların ve ölümlerin önlenmesi için korumak amacıyla da (profilaksi tedavisi) kullanılmaktadır. Oldukça komplike olan bu tedavilerin başarılı olabilmesi için hematoloji uzmanının yanı sıra, ortopedi uzmanından, diş hekiminden, psikoloğa kadar ilgili tüm disiplinlerin bu hastalığı iyi bilmesi gerekmektedir. Türkiye Hemofili Derneği olarak 2005 yılından beri ciddi araştırma ve çalışma sonucunda hazırladığımız, TÜBİTAK tarafından kabul gören Ulusal Kalıtsal Kanama Bozuklukları Bilgi, Yönetim ve Takip Sistemi” (HemophiLINE) T.C. Sağlık Bakanlığımız ile 16.04.2010 tarihinde imzalanan protokolle uygulamaya konulmuştur. Bununla hasta ve kamu haklarının korunması açısından hastalığa ve tedavisine ilişkin her şey kayıt altına alınmaktadır. Böylece hastalarımızın kısa sürede doğru ve etkin tedaviye ulaşabilmeleri sağlandığı gibi, ortaya çıkan sorunlara çözüm üretecek doğru ve güvenilir bir data oluşmaktadır. Dünya Sağlık Örgütü (WHO) ve Dünya Hemofili Federasyonu (WFH) her yıl olduğu gibi bu yılda 17 Nisan Dünya Hemofili Gününü kamuoyunun bu hastalığa daha dikkat etmesi, resmi otorite, sivil toplum kuruluşları ve bu sorunu bedeninde, evinde daha da önemlisi yüreğinde yaşayanları bir araya getiren organizasyonlarla kutlanmaktadır. Bu bilinç ve amaçla Türkiye Hemofili Derneği' de bu özel günü sosyal ve bilimsel bir programla kutlamaktadır. Program amacına uygun olarak hastalar, hasta aileleri, hemofili gönüllüleri ve ülkemizin 17 farklı ilinden gelen temsilcilerimizle konu ile ilgili tıp mensupları ve resmi kurum yetkililerinin katılımıyla gerçekleştirilmektedir. Nisan ayı demek bahar demek, uyanış demek, hareket demektir. Ayrıca hemofili demek, dünya hemofili günü demek, Türkiye Hemofili Kongresi zamanı demektir. Türkiye Hemofili Derneği ile Hemofili Dernekleri Federasyonunun birlikte düzenlediği 14. Türkiye Hemofili Kongresi'nin, teması hep birlikte hemofili olarak belirlenmiştir. Bu amaç doğrultusunda Türkiye Hemofili Derneği'nin de içinde olduğu ve Türkiye Hemofili Federasyonu ile birlikte 14. Türkiye Hemofili Kongresi bu sefer Antalya'da gerçekleşmiştir. Birçok yeniliği önceleyen bilimsel programın oluşturulması için ulusal ve uluslararası uzmanlardan oluşan medikal ve multidisipliner komitelerinin çalışmalarını sürdürdüğü kongremiz bu kez Antalya'da Prof. Dr. Kaan Kavaklı ve Prof. Dr. Bülent Zülfikar'ın eş başkanlığında 12-15 Nisan 2017 tarihleri arasında gerçekleştirilmiştir. Kongrenin son gününde SGK ve Sağlık Bakanlığı yetkililerin de yer aldığı, hekim, hasta, hasta yakının da yer aldığı her türlü sorunun konuşulduğu, yetkililer tarafından yanıt verildiği, sorunların çözümü için notlar alınıp bakanlığa dönüldüğünde çalışma başlatılacağı gibi pratiğe yönelik konuşmaların yapıldığı oturum tüm katılımcılar tarafından ilgi ve heyecanla değerlendirilmiştir. Hemofili ve benzeri kalıtsal kanama pıhtılaşma bozuklukları konusunda çalışmaları olanları ve bu çalışmalardan yararlanacakları bir araya getiren kongremizde; güncel tedavi yaklaşımlarının yanı sıra, gelecekte uygulanacak tedavi metotları da ele alınmış, hemofililerin sağlık sorunlarının yanı sıra, sosyal ve yasal sorunları da tartışılarak, aktif olarak sunulan konular ve aktif olarak katılan dinleyicilerle yapılan uygulamalar, tüm katılımcılarda kalıcı izler bırakmıştır. Kurulduğu 1992 yılından beri hemofililere bilimsel, sosyal, ekonomik, psikolojik ve sağlık alanlarında hizmet veren Derneğimiz (TRHD) bu çabalarıyla ülkemizde hemofili bilinci oluşturmaya, hemofiliklere hastalıklarıyla barışık yaşama duygusu sağlamaya çalışmaktadır. Ne zaman ya da ne kadar kanayacağını bilemediğimiz ama bilimden aldığı gücü gönülden geçirerek hastalarımıza sunan Türkiye Hemofili Derneği (TRHD) kamu yararına dernek statüsünde olup gün geçtikçe büyümüş, Bolu İlini de ekleyerek çalışmalarına aralıksız devam etmektedir. 17 Nisan Dünya Hemofili Günü'nü tekrar kutlar, Hemofili hastalarına daha kolay, daha sağlıklı uzun ömürler diler saygı ve sevgilerimi sunarım” ifadelerine yer verdi. geredemedyatakip
